シリコンバレーから新宿へ。引っ越しても就職してもやっぱり本ばっかり読んでる薬剤師さん?!


by sanakopi

カテゴリ:もやもや病/肺高血圧関連( 48 )

 先週の土曜日の午後、いくらなんでも寝すぎなんじゃ?と思っていたら、いつもよりさらにだるくて、熱っぽいようでした。で、めずらしく食欲がない。

 日曜日、朝はややさがったようでしたが、ひきつづき熱。咳すこし。

 月曜日、朝から熱っぽく、すこしずつ咳も増えてきた。

 熱自体が、古い体温計でいい加減にはかって、まあ38度そこそこ、そう高熱というわけでもなかったのですが、もう、ひたひたと新型インフルエンザが迫っているのは感じていたし、季節性予防接種は2週間以上前にしている、1ヶ月前に風邪をひいたばかり。

 と、状況証拠的に、新型インフルエンザを予想。

 主治医に電話したら、残念ながら、頼りになる彼女は、午前中休みで、代理の先生。午後の彼女の診察はいっぱい。それに、土曜の昼くらいから症状があったとしたら、タミフルを飲むための期限は今日の(月曜日)お昼ごろ。

 これらの条件を考えて、代理の先生に診てもらうことに。

 そしたら、ほぼ私の診断どおりでした。

 というか、検査も必要ないから、タミフル飲んで、とのこと。薬局でも時間がかかるから、少しでも早いほうがいいかな、とそのときははいはい、と言って処方箋をもらって帰りました。また、肺高血圧のほうの主治医にも連絡して、タミフルを飲んでもよいか確認を試みるも、12時までには返事なし。

 う~~む・・・・不確定事項が多すぎでしたが、48時間以内に飲め、という指示も気になって、せっかく飲んでも効果がなかったらこまるし・・・・・と、だんなさまとも電話で話しつつ、見切り発車に決定。

 それまでも、決して、重い症状ではなかったけど、タミフルを飲んだら、体のだるさはとれ、熱もさがりました。

 飲んでからだけど、肺高血圧のドクターからも、ぜひぜひ飲んで、と電話があってほっ。

 着々と治るかな~と思ったら、そう簡単でもなく、火曜日は咳がひどかったし、水曜日も昼間はらくそうだったので病院にはいかなかったけど、夜になってからまた咳がつらそうで、ほんのちょっと微熱がある模様。

 ウィルスはうまく撃退できても、さらに、細菌感染もありうるのかな???

 いまのところ、家族への感染もなく、本当にH1N1なのか、ということも、永遠に???のままなので、やっぱり食い下がって検査してもらえばよかったか・・・などとぶつぶつつぶやいたりしています。

 原因はどうあれ、免疫総動員で、元気になればそれでよし!

 がんばれ~~~~。
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by sanakopi | 2009-10-30 00:41 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)

もうひとつの出会い

 昨日は、私たちからの熱烈リクエストに応えてくださって、先日お会いしてお話をうかがったMさんのおかあさまが、時間を作ってくださいました。

 ほんとうに感激でした、ありがとうございました!!

 たくさん伺ったおはなしのなかでも、日米の医療の違いについてのご意見が、もっとも興味深いところでした。もやもや病に関しては、こたの時の体験と、日本の患者の集まりで聞く、ほかのみなさんのケースと比べてみることができて、たとえ母国語でのコミュニケーションができなくても、こちらでの治療が選択できてよかったと思っていました。

 肺高血圧についても、どちらの国でも、もっとも進んだレベルでの医療を経験されたMさんの意見は、おなじものでした。治療に慎重でありすぎて、患者のQOLは二の次になりやすい。入院期間が長いことや、検査の回数が多いこと、旅行などは控えるようにいわれること、など、違いは明らかなようです。

 来年の夏、少し長い期間、子供たちと日本に滞在する予定をたてているので、その期間に、もしかして日本の医療機関を利用するような状況にならないとも限らないと思い、いろいろと、思いつくままに日本の肺高血圧治療についてうかがってみました。いざというときのイメージができてとても助かりました。

 『本人のかんじているだるさや、疲れは、私たちにはわからないですよね』

 そんなふうにおっしゃるおかあさまからは、ずっとその目で見守ってこられたずしんと重い実感がかんじられました。きっと、娘さんにはプレッシャーにならないように、さりげなく、静かに見守ってこられたのではないかな、と思いました。

 私自身はこたから、

 『そういう目でみられるのは いやだ』

 と、なんどかしかられたことがあります。あまりにも『しんぱい、しんぱい・・』『だいじょうぶなの?だいじょうぶなの?』と私の大きい目が言っているらしいのです・・・・

 もっともっと、こたを信頼しなくてはいけないですね。

 私たちもMさん家族のように、お互いに信頼し、尊重しながら仲良くやっていけたらいいな、と思いました。

 日本にいる私の両親、姉妹、夫の両親(父は亡くなりましたが・・)みな、心から私たちを理解し、常に励まし続けてくれています。これだけでもとてもありがたいのに、頼りにできる強い味方がまた増えたような気がしています。

 ふたたび、ありがとうございました。
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by sanakopi | 2009-10-16 01:12 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

病気とのつきあいかた

 先日、不思議なご縁で、とてもめずらしい病気である、原発性肺高血圧症を克服された方に、お話をうかがうことができました。なんと、日本人の方です!!!宝くじに2度続けて当たるくらいの幸運具合です!!

 彼女(若くてキュートな女性です^^)は、『克服された』と書きましたが、??なかなか有効な治療法はないんじゃなかった??と思ってくださった読者のかたは、よくご理解いただいていると思います。彼女も、17歳に診断を受けて以来、10年ほどお薬による治療を続けてこられましたが、少し前に肺移植の決断をされ、無事に移植手術を受けられたのです。だから、もう今は肺高血圧症患者ではないのです!!

 移植といえば、心肺同時移植という選択肢しかないのかと思っていましたが、決断のタイミングと、手術の実施時期に心臓の状態がある程度よければ、肺のみの移植で、その後の自分の心臓の回復が期待できる、という新情報もいただきました。そして、あたりまえですが、心肺両方の提供者というのはとてもまれで、待ち時間も長くなるけれど、肺だけならば、提供いただける可能性はぐっと高まるそうです。

 また、最初の診断は日本で受け、セカンドオピニオンのために渡米され、こちらのドクターに会った結果、アメリカでの治療を選択された、というお話を聞いて、私たちには比べることはできませんでしたから、ここに住み、ここで最高の医療水準の治療を受けていられることが、あらためてよかったな、と思えました。

 終始落ち着いた笑顔で話してくださいましたが、勇気ある決断をさらりと乗り越えてきた強い精神力を感じました。

 『何かを支えにしてこられた、ということはありますか?』

 という私の質問には、

 『どちらかというと、逃避していたような気がします』

 と、はにかんだように答えてくださいましたが、それは、ご自分の感情のコントロールをきちんとされていた、ということで、生き方として、何からも逃げていらっしゃるようには思えませんでした。

 こんなに力強く、でも決して肩に力がはいったようではなく、きちんと、そして淡々と自分の人生を生きていらっしゃる、そのことに感動して、ほんとうにうれしくなりました。いまさら、じ~んとしています。。。

 こんな素敵な娘さんを育ててこられたご両親はまた、どんなにすばらしい方たちかしら、と早くもお会いしたい気持ちは勝手に高まっています。。。。それはそれとして。。。

 Mさん、ほんとうに会ってくださってありがとうございました!
 これからも、よいお友達でいてください。

 最後に、こたには、プレッシャーをかけちゃいけないですけど、『できないこと』を数えるよりも、『できること』に目を向けて、『やりたいこと』を探し出し、掘り出し、一つ一つ自分で決めて選んで生きていってほしいなあ~~~と思っています。

 
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by sanakopi | 2009-10-06 01:40 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)

MAKE・A・WISH

 『さあ、ひとつ、願い事をして!』

 バースデーに、ケーキのろうそくを吹き消す時の決まり文句でもあるこの言葉ですが、こういう名前の団体があります。聞いたことのある方もいらっしゃるでしょうね。

 ガンなどの難病と闘う子供たち(年齢は2歳半~17歳、とありました。2歳半はきちんと願うことができるのかなぁ・・・)の『大きな願い』をひとつ、全力でかなえてあげましょう、という団体です。資金は寄付でまかなわれているのかな?そのあたり、きっちり調べていませんが・・・

 そんなわけで、とてもめずらしい組み合わせの病気を持ち、日々、疲れと闘っているこたもその対象として認められました。おお~~~。

 でも、おかげさまで、まあまあ欲しい物は親が買ってあげられる経済状態であって、無欲なことにかけてはハイレベルなこたなので、これはかなり難しいことかもしれません。

 ま、じっくり自分で考えて、横でぴーちくぱーちく、『私だったらね、、、』なんていい続ける私やさなのことは気にせず、何かひとつ、見つかればいいね、こた。

 さて、みなさんだったら、何かひとつ、どんな願いをかなえてみたいですか?



 
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by sanakopi | 2009-09-28 01:47 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)
 こたの風邪やら、熱波やら、だんなさまの出張やら、あれこれ心配していたら、めずらしく私も、こたから風邪をもらってしまいました。

 1日目、のどの上の方がひりひりと痛くて、鼻水。なんとなくだるく、ちょっとだけ熱っぽい。で、寝る。

 2日目、朝、すっきり起きられ、のどの痛みがなくなり声がいつもどおりだったので、シャワーも浴び(このあたりでやや怪しかった・・・いつもより寒かった。)おはなし会へ。でも、午後からだんだん具合が悪くなり、くしゃみ、鼻水、涙目。のどの痛みとだるさももどってきて、寝る。

 3日目 だいじなぽぽんたのミーティングだったのですが、いけるほど元気になれませんでした。家事以外は寝ました。

 なんだか、2回、風邪をひいたみたいなかんじでした。

 やっぱ2日目のシャワーがいけなかったでしょうかね?

 こたの風邪は、ちゃんと小児科にかかって、インフルエンザじゃないですね、とお墨付きをいただいていたので、たぶん、私のもただの風邪でしょう。でも、こたも副鼻腔炎と気管支炎(肺炎かも?)に予想通りなっているので、あなどれません。

 ふたりとも、ようやく回復してきて、今日はひさしぶりにこたも学校に行く予定です。

 よくまあ、ここまで寝られるものだ、というくらい寝ました。

 いろんなことを堂々とさぼれるので(主に家事・・)寝込むのは結構好きかも。というか、もう風邪薬は飲まないで治すことにしているから、寝るしかないんです。

 もちろん、こたの場合は、対症療法の咳止めや、解熱剤はめったに飲みませんが、肺炎のための抗生物質はきちんと飲みます。今は、5日間服用したら、10日間効果が持続する、という経口剤があるので、飲むほうはらくです。

 みなさんも、季節の変わり目の体調管理、お気をつけくださいね~~。
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by sanakopi | 2009-09-26 00:40 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(5)
 難しい病気と闘うこたのために、公立の高校なのに、ほんとうにたくさんのスタッフが支えようとしてくれています。

 ケースワーカーさん、スクールナースさん、このお二人とは夏休み中から、新学期の準備のために何回かミーティングを持っています。あと、IEPというスペシャルなケアのためのたくさんのテストをしてくださったサイコロジストの先生も。

 さらに、今週になってお会いした、Englishの1単位だけ、自宅学習で取る予定なので、その先生。

 彼女は、こたの病気の話もよく聞いてくれて、もやもや病も、肺高血圧も病名を聞いたことがあります、とおっしゃっていました。まだ、大学で勉強も続けながら、在宅の生徒のための先生をしているそうです。

 そして、『何か聞きたいことはないですか?』と何度も言ってくださるのに、にっこりして首を振る母と子に、困ったように、でも、なぜ自分がこの仕事をしようと思ったのか、という話しをしてくださいました。

 妹さんが数年前に、原因不明の疲労感やめまいなどで、学校にいけなくなり、たくさんの病院をまわったけれど、病名もわからず、今は、調子のよい日と悪い日が順番にくるようなかんじで、当時よりはよくなっているということでした。

 こたの病気が、どちらも難しい病気だけど、運よく、すばやく診断がついた、という話しをしていたので、
 『病気がはやくわかって、ほんとうにラッキーだったわね!』という言葉も、彼女の体験からすると、本当にこころから出たような気がして、すっと受け止めることができました。

 そして、昨日は、スクールカウンセラーさんと、初回のカウンセリング。

 30分を、2週間に1回、というスケジュールですが、昨日は、オセロをやったそうです。信じられないぐらい弱かったよ、といいつつ楽しげなこたを見ると、さすが、というかんじです。医療従事者っぽくもなく、教育者っぽくもなく、だれかというと魔女みたいな不思議な雰囲気の先生です。ホグワーツの教授陣にいそうな・・・でなければ、セントマンゴ病院の癒者か、というかんじです。

 こういう、サポーターの大人たちと、いい関係を築いて、いい影響を受けてくれたらいいな、と思っています。




 
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by sanakopi | 2009-09-12 03:16 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(6)

標高の高い所は。

 無事、元気に帰ってまいりました~~。

 雷雨も、山火事もなしで、天候はばっちり。

 私が、出発前に首を寝違えて、それを自分でなんとかしようとしてどつぼにはまり、更に筋を痛めて、直前、カイロに飛び込む、というハプニングはあったものの、適切な処置のおかげさまで、まっすぐな道しか運転しない、本はフラットな床に寝転んで読むしかない、できるだけ首を傾けない、という教えに従いつつ旅行を楽しめました。

 寝違えても、もう一回寝たらなおる、というのは若い、体のやわらかいころのはなしなのね~~。

 さて、もう首はいいから・・・

 家族みんなで、意外と気に入ったのは、サクラメントリバーの源流でした。

 『最近は、どんどん流量が減っている』という事前情報にもかかわらず、山肌の岩の間から、こんこんと、というよりも、どうどうと、流れ出している湧き水は、その場で飲むと、ほんとうにすーっと体に吸い込まれていくようなかんじがします。すごく冷たいのですが、それが冷蔵庫で冷やされた体を冷やす水とはちょっとちがうようなかんじです。

 こたも、思わず『顔、あらお』

 水に触れた手も、顔も、つるつるになるんです。

 翌日、帰る前にもう一回よりたいね(しかし実現せず(泣)という話になったほど、みんな好きになりました。

 そして、そのほかで感じたことは、やはり、標高が高いと、ぼーっとする、ということです。

 ふもとのMt.Shasta Cityや、滝を見に行ったMcCloudですら、こたにとっては十分高すぎたようで、少し歩くだけでも、疲れた、連発でした。

 家族で次にひ弱な私も、疲れるというか、首から上がなんかぼわーんとするような、きゅーっとするような?

 そして、肺炎のときみたいな、圧迫感も。

 そんな場所ではとにかくゆっくり動く、休む、ぼーっとするのが一番。

 瞑想にふさわしい、とかパワースポットなんていわれるのも、案外こういうところに秘密があるのかも。

 疲れたけれど、でもシャスタでの食事はどれもおいしくて、飲み物はいつも水を頼むんですが、その水が毎回あたりまえのようにおいしいんですね~~。

 日本人のご夫婦のレストラン Vivify
 チェーン店のイタリアン Strings Itarian Cafe

 どちらも、大満足。Vivifyでは、『はまちカマ』や、赤米や黒米のまざったご飯、絶妙に渋みもあるお味噌汁。
Stringsでは、見た目も美しい、Calzoneが絶品で、キッズメニューだったさなが、次は絶対これにする、と決意を固めていました。

 とにかく、街全体が、

 『またおいで~~~』

と言ってくれていました。今回、あきらめた場所があるって言うのも、不満じゃなくって、もう一回いったらいいってことだよね~~~って思います。

 もっと書きたいことがあったような??

 また、頭のなかをまとめて書きますね。
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by sanakopi | 2009-08-06 05:17 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)

ホームスクール

 春になってから、きっかけはアレルギーがきつかったことだと思うのですが、こたの体調の悪い日がつづき、肺高血圧の代表的な症状のひとつである、大きな声が出ない、というのがやや顕著になってきたようで、とくに英語で話すとき、ほとんど相手に聞き取ってもらえないみたいです。

 いままでも楽しくなかった学校が、いよいよいやになり、半分は病気のせい、半分はただいやだから(これはわがままという?)、ここのところまとめて休んじゃってました。

 さすがに学校に連絡しないとなぁ~~、ということで、学年主任にメールしてみたところ、

 『ぜんぜん大丈夫ですよ!卒業できないなんてことはないし、なんのペナルティもないからね。』

 おお、そうですか!!

 『ホームラーニングで、卒業までの2ヶ月、勉強できますよ。1週間に1,2回、先生を派遣してもらったりもできるし。』

 たしかに、学び続けなければいけないのよね、義務教育だから。。。。

 今までも何度かホームスクールのことは聞いたことがあって、興味はあったものの、私自身が学生時代ずっと楽しくてしょうがなかったので、子供たちにも学校生活を楽しんでもらいたいというのもあり、我が家にはありえない、と思っていました。

 でもまあ、こたに関しては、学校よりも家のほうが居心地がいい、ときっぱりしているし、ただでさえ少ないエネルギーを嫌いなことで使い切ってしまってはもったいないです。

 さてこれから高校についても考えなければなりません。

 中学校はとりあえずそんなかんじで卒業させてもらうことにして、9月からの高校の準備にかからなければ。

 パブリックの高校に籍をおきながら、ホームラーニング。

 プライベートの高校に籍を置いて、いくつかの単位は出席してとって、ホームラーニングも組み合わせ。

 または、完全に親がオーガナイズするホームスクール。(これは生徒一人のプライベートの学校という位置づけなんだそうです、おどろいた)
 
 選択肢が多いということは、自己責任というわけですから、主治医や、教育カウンセラーさんとも相談しながら、知的好奇心を引き出すような方法をさがしていきます。

 アメリカには引きこもりの子はいないのかな、と思っていたけど、この魔法の言葉、『ホームスクール』でみんな前向きに、ホームスクールで学んでいる生徒になれて、引きこもり、なんて後ろ向きな名前で呼ばれていないんだ、ということだと思います。

 もし、わたしが子供のとき、ホームスクールなんてものを選択したとしたら、どれだけ本を読み続けただろう?本を読むのが何より好きな私にも、実はあってたかもしれないです。

 あ、でも大きな声でおしゃべりするのもだいすきだった・・・・おしゃべりの相手も必要でしたね(苦笑)。





 
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by sanakopi | 2009-04-09 01:01 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)
 日本に住む義理の母から耳寄りな情報がとどきました。

 朝日新聞の紙面で、『肺高血圧』についての特集が組まれているそうです。

 始めは、新薬の開発などについての期待感を中心に。今は、肺高血圧症をかかえる子供たちを取材した記事のようです。

 母が、切抜きを送ってくれるとのことで、興味深く待っていますが、日本で、朝日新聞をとっていらっしゃったら、ぜひ読んでみてくださいね。

 こたは今の季節、アレルギーもあって、なんとなく不調です。

 それでもまあまあ学校にもいっているし、畑を耕すのも手伝ってくれています。

 今日はおやつに、めっちゃくちゃおいしい、ハラペーニョチーズトーストを自分で作って、あまりのおいしさに感動していたようでした。味見させてもらったけど、いや、ほんとにおいしかったです。

 レシピってほどじゃないですけど、まず、細切りたまねぎをしきつめて、そこにハラペーニョのピクルスの輪切りをちらし、マヨネーズをかけて、Havartiのスライスチーズをのせてオーブントースターで焼いてました。

 なかなか上品でおいしいんですよ!
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by sanakopi | 2009-03-12 12:18 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(5)
 というドラマを見ました。

 今年の24時間テレビのなかで放映されたもので、嵐の松本くんが主演。

 難病と闘う家族の話だったので、これは、ぜったい泣くな、我が家はこんなの見るべきじゃないのか?あまりにもヒトゴトじゃないし。。。などとしばし考えましたが、そんなふうに考えてしまう自分が、もう、くやしくて、超負けず嫌いの私としては、見ずにおくものか、となったわけでした・・・

 こたもいっしょに見ていたけど、おかまいなく、だらだらと涙を流しながら見ました。

 女優さんは、泣いても美しいのでさすがですよね・・・

 というか、ほんとうに素敵な家族でした。

 こんなにも苦しい難病もあるんだな~と、またひとつ知識もふえたし。

 ドラマのなかで、高額の薬による治療をするかどうか、夫婦で口論になるシーンがあって、松本くん演じる主人公が、奥さんにこれ以上負担をかけたくなくて、

 『もう死にたい』

 っていう場面があったんです。

 まだまだこの言葉、怖くて、遠くにおいておきたい言葉なんだけど、同じように難病を持っているこただって、こういうこと、考えないはずはないのよね。遠ざけておくだけじゃ、何の解決にもならないのかもしれません。

 健康で、やりたいことをめいっぱいやって、たくさん恋もして、友達もいて、そんな人生じゃないと、生きていく価値がない、なんてことは絶対ないと思うんだけどな・・・

 こういう重たいこと、立ち止まって、じ~~っと考えているわけではないけれど、時々考えています。

 今週末は、TVジャパンで、

 『Life 天国で君に逢えたら』

 という映画やるんですけど・・・・う~~~、また号泣しながら見るのか?

 なんだか損な、負けず嫌い。。。
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by sanakopi | 2008-09-23 02:28 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)