シリコンバレーから新宿へ。引っ越しても就職してもやっぱり本ばっかり読んでる薬剤師さん?!


by sanakopi

カテゴリ:もやもや病/肺高血圧関連( 48 )

 子育ての話ではないんですよ。

 でも、この研究成果を聞いて、やっぱりか!!ってなりました。

 脳梗塞で、まひの残った患者さんのリハビリで、

 『できたらすぐ、具体的に褒める』

を実施したグループは、そうしなかったグループに比べて半分くらいの時間で、歩けるようになったそうです。死んでしまった部分の代わりをするところがちゃんと育つんです。

 ほらほら、やっぱり!!!

 昨日からまた改めて、褒めようね、と家族で呼びかけあいました。

 そろそろ、親も子供に褒められたっていい年になってきた?!

 
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by sanakopi | 2011-11-22 02:12 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

エアクオリティー

 ベイエリアでは、すごく乾燥して暑い日に、

 『Spare the air day』

という発表があります。空気が悪いということで、たいていは風がないので、汚染された空気が長い間陸上にとどまってるというようなかんじでしょう。

 今まではあまり気にしていなかったのですが、今月、3,4日、この予報がでましたが、どんぴしゃで、その数日、こたの具合がよくありませんでした。

 いつも以上に疲れが取れず、そのうち2日は学校もお休みにしました。

 やっぱり、きれいな空気は、心臓や、肺にとってとても大事なんですね。

 これからはきちんと、この予報を気にしよう・・・だからといって何もできませんけどね。
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by sanakopi | 2011-10-01 02:54 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

こたの心臓。

 ええと、久しぶりに病気の話です。

 明るい話題です!!!

 ちょっと補足説明しておくと、息子の病気は、3か所の中程度の動脈が原因不明の狭窄を起こしているために、3つの病名がついている、というかんじです。

 そのなかでも、最も厳しい病気が肺動脈性肺高血圧症。

 心臓から、肺に血液を送り込む動脈が細いので、右心室に負荷がかかります。

 普通に、心不全というと、左側のことですが、この病気の場合、おそれるべきは右の心不全。

 6月に、お休みに入ったところで、診断直後の3年前以来、ひさしぶりにMRIをとって、心臓の様子を詳しく検査しました。

 その結果を日本から戻ったあと聞きにいったのですが、3年前とほとんどかわらず、心臓の大きさや、心筋の厚さなど、健康な人との差も小さいものでした。

 主治医も、驚きの結果だったようです。

 やった~~っ!!

 あいかわらず、『疲れた~~』は口癖ですが、そうやって、疲れたら休んで、上手に身体と付き合えているんだな、とおもえば、もう、いくらでも言ってな!ってかんじですよ。

 今日は、娘と3人で、4時間カラオケ行ってきました。

 貴重な有酸素運動で~~す。
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by sanakopi | 2011-08-19 09:25 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)
 去年のアニメで、家族で結構盛り上がって、私がはまったアニメがありました。

 『Angel Beats』

 まえにもちょこっと書きましたかね、テーマはいろんな理由で不本意な子供時代、青春時代を送っている若者をはげましてくれるような、そんな感じです。無茶な設定ですけど、音楽もいいし、何よりも愛が感じられました~。

 これはゲームが原作、と聞いて、いまどきはゲームもすごいなあ、と感心したものです。

 そして、今こたがはまり、私も見せてもらっているのは、数年前に、同じチームのゲームを原作として製作されたアニメです。

 『クラナド』

 こちらも、1期24回かな?見た感じでは、なんだ、ギャルゲーにちょっとファンタジー要素加えただけじゃん??だったのが、2期にはいって、だんだん深くなってきました。続きを見るのが楽しみです。

 こたは、病気でたくさん悲しい思いをしてきたけど、悲しい思いをしてる若者は親が離婚したり、亡くなったり、家庭が荒れていたり、もういくらでもあるわけですよね、理由が。

 そういうことが少しでも感じられるだけでも、こういうアニメはとっても素敵です。

 そういうアニメを探し出して、じっくり見て好きになれるこたはいいと思います。




 
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by sanakopi | 2011-02-18 01:41 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)

日米の比較をしてみたい

 今日は、肺高血圧症の患者さんのブログを新しく2つ見つけて、これから読ませていただこう、とメンバー登録みたいのを申し込ませてもらいました。

 こたが日本への進学を希望しているようだし、となると、日本でも信頼できる主治医を見つけなければなりません。すごく珍しいケースなので、たくさんの症例を診ている、というドクターはいない、とおもっていたほうがよいわけです。

 こうだったらいいな、、、と思うドクターの条件は、

 患者本人と、家族の話をよく聞いてくれる

 治療にも本人の意思を尊重してくれる

 わからないことは日本中、世界中のドクターに質問して、考えてくれる

 で、できれば気が合う人だと最高ですね。。。。

 さて、そんなドクターは存在しますか???

 今のところですが、医療費がべらぼうに高いことを除けば、このあたりで受けている医療サービスへの不満はすごく少ないです。いい先生にめぐりあっているのかもしれませんけど。

 帰国することになったら、真剣に日米の医療の比較をしてみたいです。



 
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by sanakopi | 2011-01-19 04:09 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)

まだまだ間に合う『脳』

 金曜日のセミナーの話です。

 お話は東北大の大隅先生。だんなさまのあこがれのプロフェッサーです。この夏にオープンキャンパスに行った時も、家族で模擬授業に参加させていただきました。むずかしい話でも、素人が受け取りやすいようにかみ砕いたり、いろどりを加えたりして、まさに手とり足とりといった講義です。

 さて、そのセミナー(もう何歩も歩いたので、かな~~り忘却の彼方ではありますが)から、子供の脳をもっともっと育ててやりたい、自分のもの忘れやボケ対策に何かしたい、というみなさんのために、そして明日になるともっと忘れるであろう自分のためにちょこっと書いておきたいと思います。

 まず、脳の中でも、記憶に関係する『海馬』という場所では、どんなに年をとっても、新しい神経細胞が生まれているそうです。

 そして、その新しい細胞が、どんどん新しいことを覚えたがっているのだそうです。

 ですから新しいことを始めるのにもう遅い、という年齢はなく、鍛えれば鍛えるほど脳はよくなっていく、というのが本当なんですね!!

 その新しい細胞が生まれるシステムに、プラスに働くもの、その1が栄養、はっきりしたのはDHAとアラキドン酸で、卵、魚、わかめ、を覚えておきましょう。

 その2は学習。これはあたりまえ・・・

 その3は、エクササイズ。この場合は、エクササイズそのものがよいのか、それによって生活のリズムがよくなったり、睡眠の質、量が適正になったりすることがよいのかはわからないそうです。

 反対にマイナスになることは、避けるのが難しいものでは何らかの感染による炎症や、遺伝要因。

 そして、なんとかできるかもしれないのがストレス。

 新しい細胞が生まれなくなると、うつや、PTSDなどの病気にもつながるようだということもわかってきているそうです。

 卵と魚とわかめを食べて、なるべく歩いて、新しいことを学んでいれば、子供はもっと賢く心も健康に、親は物忘れもせず元気な老後を過ごせそう。

 ぜんぶ、いやいややるとストレスが増してマイナスってところが複雑なところですから、何事も楽しんで、笑顔でいきましょう!!

 
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by sanakopi | 2010-11-22 05:48 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)
 こちらのほうを先に、ちゃんと書かなきゃでした・・・・

 モヤモヤ病(わたしはカタカナよりもひらがなで書くもやもやのほうがしっくりくるのですが)の、原因遺伝子が特定された!というニュースです。

 患者数が多い病気ではないので、研究してもらえるだけで感謝というかんじです。

 これが診断にまず応用されていくでしょうけど、治療への突破口にもなることを期待しています。
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by sanakopi | 2010-11-06 09:25 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)

拡声器?

 先日、PHPからの紹介で、声のボリュームに問題のある人が使う、拡声器のようなものを見せてもらうために、Independent Living Centerというところに行ってきました。自立支援センターといったところでしょうか。

 これは、息子が、肺高血圧の症状のひとつとして、大きな声が出にくい、というのがあって、何度も聞き返されたりするのはいやだろうな~とずっと思っていたのですが、それでも何か機材を常に身につける、というのもまた抵抗感ありあり・・・でした。

 でもまずはどんな選択肢があるのか、知るところから始めないと、と重い腰を上げたわけです。

 そういうことなら、まずPHPに相談して、とアドバイスいただいたKさんにも感謝です。

 担当してくださったMさん、ご自身も片手が不自由なかたで、やはり大きな声を出すのは苦手なので、プレゼンなどのときには、同じものを使っていらっしゃるそうです。

 まあ、小さなスピーカーと、ヘッドセットのマイクのセットです。

 ちょうど、その時にあったものは、調子が悪く、雑音が入ったり、電源が入ったり切れたり安定せず、これではだめねえ、という雰囲気。さらに、息子もう~~ん、といった表情。

 今回は見送ることになりましたが、必要となれば、無料でレンタルできるのだそうです。

 もっと、見た目のかっこよい、性能のよいものも簡単に作れそうだけど、需要が少ないから進んでいかない分野なのでしょう。

 日本での情報をお持ちの方、よかったら教えてください。



 
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by sanakopi | 2010-02-18 09:08 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

こたの経過観察

 さて、こたの体調が悪い、というよくない話題をアップしておいて、あとは忙しいからほっておく、というのはいけないですね、ずっとずっと、具合が悪いみたいで・・・

 先週は、なんだか咳はつづくものの、学校には行ってみよう、ということで、行ってみたら、まあ、それほどそのせいで悪化する、なんてことはなく、少しずつ少しずつ咳は少なくなり、今日のスタンフォードでの経過観察の予約は、無駄にせずにすみました。

 新型インフルエンザの流行期にはいってからは、子供がお見舞いに訪れることが全面禁止になっていて、そんななか、患者とはいえ、咳をしながら訪れるのはいささか肩身の狭い感じがします。

 そして、今日は、学校が最後の週に入り、期末テストが水曜日まで。それでしばらく休める、というのもあってか、なんとなく機嫌よく、元気に病院へむかいました。

 最近は、できるだけ負担を減らすために、玄関まで車を乗り付けて、無料で、そのあと駐車してくれ、あとでまた玄関まで車を持ってきてくれる、というサービスを利用していました。

 今日もそのつもりでしたが、ちょうど玄関に差し掛かったとき、係の人が出払っていたので、
 『今日は普通に停めてあるくのでいいよ』

 きっと、いつもより気分がよいからでしょう。

 運よく、あまりたくさん歩かなくてよい絶好の場所に駐車できました。ありがたい・・・

 そして、心臓のエコーもかわりなし。6分間歩行も、療法士さんに励まされ、へとへとになるくらい一生懸命歩いたようでした。変わりないのが何よりです。

 というわけで、テスト勉強には熱心ではないですが、成績云々よりも、ご機嫌なのが一番です!
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by sanakopi | 2009-12-15 11:04 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)

こた、回復中

 ご心配おかけしましたが、やはり、マル1週間をすぎたいまでも家族への感染はなく、こたのしつこい咳も徐々には減っています。タミフルの副作用もありませんでした。

 ほっ。

 日本のニュース(わたしは某国営放送の速報版が好きですが)で、何歳の子が、こんな経過で亡くなりました、というものを読むたびに、胸が痛みます。

 昨日の補習校のときに、お友だちのお母さんたちと立ち話をしましたが、仲良しの中で、ほかにも数人、H1N1だろうと思われるインフルエンザにかかっている、ということでした。

 またまた、ほっ。

 こたがとりわけ免疫が落ちているとか、そういうことではなく、この地域で爆発的にひろがっていたんだな、と。

 もちろん、その子供たちは、みなそれほど重症な経過をたどっていないそうです。

 またまたまた、ほっ。

 もちろん、予防できるにこしたことはありません。20秒、手を洗いましょう!!




 
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by sanakopi | 2009-11-02 03:08 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)