シリコンバレーから新宿へ。引っ越しても就職してもやっぱり本ばっかり読んでる薬剤師さん?!


by sanakopi

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 IEPというのは、いろんなハンデのある子供たちの教育を支援する専門スタッフのチームのことです。

 こたは、ミドルスクールの最後の学年の途中で肺高血圧症の診断を受け、その後は、体調と、精神的な落ち込みの両方の理由から、家庭学習で卒業までを乗り切りました。

 このときはまだIEPは申請してなかったのですが、学校の校長、副校長、ナースも理解を示し、とてもよい先生に訪問していただくことができました。

 高校進学に当たっては、ホームスクールも考えたものの、意外にも本人が学区の高校への進学を希望したことで、入学前からIEPの準備に入り、心理学者の診断テストや面接をへて、チームが作られ、平均して年に1回のミーティングでこたに必要なサービスを認定してもらい、さまざまな配慮をしてもらってきました。

 まず、欠席はカウントされないこと。

 一般の生徒であれば日本と同様に、出席日数によっては進級できないこともあるはすですが、こたは病欠し放題でした。

 次に、必修である体育の授業の免除。

 4年間のうち、2年の体育の単位は必修ですが、ドクターからの書類によってこれは免除。もちろん、単位数はその分少なくてもよいわけではなく、ほかの選択科目で補わなければなりませんでしたが。

 さらに、いくつかの科目はオンライン授業でとり、苦手な英文学のクラスは家庭教師スタイルで4年間。

 こんなかんじで3年と半分がんばってきましたが、この冬は体調が悪くこれでもきつくなったので、臨時でIEPミーティングを持ってもらい、ドクターにも書類を書いてもらって、授業にはまったくでなくてもテストだけ受けに行ったり、それも大変な場合は、家庭教師の先生に監督してもらって家でテストを受けたりする方法で、残りの単位をもらえることになりました。

 とにかく我が家としては、ほとんど交渉とかする余地もなく、すべて希望通りに滞りなく最速で対応していただいたといういい印象ばかりです。

 最後のミーティングも和やかにおこなわれ、IEPリーダーのジュディさんもいつもにも増して笑顔。

 大学レベルの数学の担当教官からのコメントがおもしろいから、と読んでくれ、彼が彼自身を教えていたので、何の問題もなかった、彼はこの教科の教師になれる、というようなことでした。

 それから、卒業式も、希望することをなんでも言ってみてね、パラシュートで会場に到着するとかもありだから!!なんて。

 
 それからしばらくたった数日前の夜、私が、コーラスの指導者のHさんが、練習のときあんまり全力なので、じーんとして泣きそうになったよ、という話をしていて、こたにも、
 『いままで、いつも全力だなと感じた大人って誰かいる?』と聞いてみたところ、
 『ジュディ?』という答えが。

 そうなんだ、やっぱりそうかぁ~~~

 私たちはとても恵まれていたなとあらためて感謝。。。
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by sanakopi | 2013-05-29 07:36 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)
 とてもうれしいおくりものを二ついただきました。

 どちらもおはなしを通じてもう8年以上(かな?数字には弱いので怪しいですが。。。)仲良くしてくださっている、人生、子育てのよき先輩のおふたりからでした。

 ひとつは、ガラス細工のPenelopeちゃん。かわいいピンクの翼があるまるまるふとったこぶたです。

 できないって決め付けないで。私も飛べるんだから!とはげましてくれているんです。

 出会ったときに、これはsanakopiさんにあげなきゃ、とピーンと来てくださったなんて、ありがたくって、何もお返しできるものがない自分がはずかしくなってくるくらいです。

 もうひとつは、お手製のリボンレイをこたくんに、といただきました。

 本人も、それにつられて家族も、冷静をこえてなげやりに迎えようとしていた卒業式に、おいそがしい時間を割いて、励ましの心をこめてつくっていただいたレイが華をそえてくれることになりました。

 これで、絶対、写真を撮らせてくれそうで、言い張る理由もくださったことにまたまた感謝。。。


 どちらも受け取ったときには、あんまり思いがけなくて、もっともっとうれしかったのですけど、気持ちよりあっさりしてしまいました。

 じつは、今、記事を書きながら改めて胸がいっぱいになって、泣けてます。

 こんなにしていただく価値が自分にあるのかなあと自信もないけど、でも本当にうれしい贈り物は、全力で褒められているのと同じなんだなとわかりました。

 贈り物が苦手な私は、まだまだ思いやりの心が足りない。。。

 自分に物欲がないから、ほかの人にも何かいいもの、と思ってもぜんぜん心当たりがないのだと言い訳していましたが、もっともっと、その人にとっていいものを探す努力をしたくなりました。

 
 とりあえずのところは、自分にできることを精一杯するためのエネルギーにしますね!!

 ほんとうにありがとうございました!!


 

 

 
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by sanakopi | 2013-05-22 03:04 | Comments(2)

住むところ確保!!

 とりあえず、帰国子女受験準備のこの夏、こたと、私の仮住まいが決まりました~~

 いろいろ愚痴を聞いてくださり、相談に乗ってくださったみなさま、ありがとうございました。

 私たちの希望がニッチすぎて、苦笑モノだったのではないかと思います。

 私が今回、一番参考にしたのは、難病患者のバイブルといってもよい大野更紗さんの『困ってるひと』でした。

 困ってることを、これだけ詳細に書いてくださったかたはいままでいらしたのでしょうか?私が存じ上げないだけかもしれませんが、大野さんがこのタイミングで、それも私たちが視野にいれている東京都内でのサバイバル生活について書いてくださった(さらに書き続けてくださっている)ことは、ほんとうにありがたかったです!!

 とにかく移動は短ければ短いほどよいだろうこと。

 エアコン、エレベーターは絶対。

 いざ、というときにかかりつけの病院に行ける。

 これらを重視しての物件探しでした。実ははじめは私とこたの二人で住める二部屋の物件を探しましたが、保証人などの壁に阻まれ断念。発想の転換をして、こたは学生用の家具つきのワンルーム、私は女性専用部屋のあるシェアハウスに決まりました。二つの部屋の距離は徒歩3分くらいかな?シェアハウスは階段で5階の個室、3階のキッチン、6階の洗濯場を行ったりきたりしなければなりません。運動しない私にとっては生活そのものがすごい筋トレになることでしょう。。。。こちらも、年齢制限で断られかけましたが、ねばり、さらにだんなさまが直接交渉でなんとかしてくれました~。よかった~~~。

 家具の準備は今回まだ、なのですが、こたの寝具は持ち込みなので、まず、扱いやすい安眠できそうなマットレスまたは敷布団を物色中。あとは、できるだけ体力を使わずに水回りの掃除ができそうなグッズ。実際に使い始めてみないとわかりませんど、アレルギー体質でもあるこたは、きれいな部屋を維持できないときびしいですからね~

 さらにまだこれからお役所めぐりのミッションが待っていますが、そっちのほうは私が代理でがんばります。

 ふう、まずは一息ついて、荷造りはじめようっと。

 卒業式などもありますが、こた自身あんまり盛り上がってないし、さらっとスルーでいいかな、と。

 人並みに派手なお祝いも、しなきゃいけないものでもないし。。。。

 1枚くらい写真とらせてくれたらそれでよしとしよう。。。。

 

 
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by sanakopi | 2013-05-18 01:07 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(6)

4首目

 久しぶりに出詠できた5月の歌会。みんなの歌もどれも個性があって、工夫もあって、毎回楽しみです。

 
  伸びるたび芥子和えにしてよく食べた菜の花つぼみを今日は生けよう


 秋に植えたはじめての白菜を、畑の大先輩の母のアドバイスで、冬の間にあえて食べきらずに、5株ほど残しておきました。春になったらどんどんやわらかい脇芽がでておいしいわよ、と。

 そしてやってきた春に、3日もおくと伸びきってかわいらしい花を咲かせてしまう菜の花。

 どんどんつぼみで摘んではからしあえに、お味噌汁に、大活躍してきました。

 その菜の花の元気さを持っていたはずの、こたと同じ病気の女の子が、同じ春に急変、旅立ってしまいました。

 食卓に並べるたびに、彼女をふと思い出し、ある日、ゆっくり愛でたくなったのでいけました。

 彼女のご家族はどんな気持ちでいらしゃるだろうか・・・私自身は、勝手にこの歌にいろんな気持ちをこめたし、ほかの人には伝わらなくても、自分がこの歌を詠んだ気持ちをあとで思い出せたら良いな、と思っています。

 たぶん、世に出そう、という歌ならば、そんなひとりよがりはだめなんだろうな。

 ただ菜の花にフォーカスして詠むなら、結句の『今日は生けよう』はよくないという評ももらい、納得。

 また、彼女への思いを詠みたいなら、それをもっと出して伝えるようにしないと、とも。

 どちらも、改作で挑戦してみようかな~~

 

 1周年記念の歌集にも、勇気を出して、病気と生きているこたとの生活を詠んでみたいと思っています。それが今の私だし、私の心が動くのは何よりも子だもたちのことなのだから。
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by sanakopi | 2013-05-12 02:25 | 歌会 | Comments(0)

ネガポ辞典

 なんかかわいいですよね、ネガポって。

 意味わかんないけど何???ってみなさんに、今日、知ったばかりの私がお教えしましょう。

 ネガティブな表現を、ポジティブに言い換えること。それがネガポ。


 これはもう、難病患者や家族のみんなならいつも実践してることだし、じつはすっごいネタをみんな持ってたりするんじゃないかと思います。得意分野っていってもいいですよねっ

 この本、女子大生二人で作ったアプリがもとになってて、まだまだネタを集めてるらしいです。

 なんかいいなあ~~~
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by sanakopi | 2013-05-06 13:19 | 本の話 | Comments(0)