シリコンバレーから新宿へ。引っ越しても就職してもやっぱり本ばっかり読んでる薬剤師さん?!


by sanakopi

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 今回、咳でつらそうなこたを見守りつつ、タミフルも飲んでいるし、ということで、自分の予定は全部キャンセルして、とりあえず自宅待機しています。(昨日は、野菜の買出しと、借りていた本のお返しだけ、でかけました)

 と、いうことは時間がたっぷり!!!

 意欲を持って、予約までして借りていた『My Sister's Keeper』ですが、そのボリュームに、図書館の期限までに読むのは無理かも・・・と半分あきらめかけていました。おもしろいのに、眠くなるという不思議な魔法にかかってしまうからです、英語の本だと。

 この本、映画になっています。ごらんになったかた、いらっしゃるでしょうか?

 白血病のなかでも、特に治癒のむずかしいタイプのAPLを抱えて生きるKate、彼女の治療のためにデザインされ、生まれた妹のAnne。この設定だけでももうどんなにむずかしい物語になるのか、予想できますよね。

 結末が衝撃的だったので、読み終えてすぐは、辛すぎました。

 でも、この小説は、問題提起のための物語であって、そこに答えがないほうがよかったから、この結末しかありえなかったのかもしれません。

 遠まわしな言い方ですいません・・・・

 映画は、結末を変えてあるのだそうです。たしかに、そのほうがよいのかも。きっともう少しは幸せな結末なんじゃないかな?

 もちろん、病気と闘う子供を持つ親として、共感したり、学んだりすることも多かったです。でも、思っていたよりも、母親の視点で読むことが少なかったかな。APLとの闘いは壮絶すぎて、自分をそこにおいてみることも難しかったです。彼女は、3人の子供がいるのだけれど、ひとりは病気によって失いそうだし、他のふたりをも、別の理由でほとんど失いかけていました。

 愛がないわけじゃないのに・・・・愛で答えをみつけることができない。

 『生きる』『生かす』『生活の質』『命の尊厳』

 それぞれの言葉の意味何度も深く問いかけてくる、そんな物語です。

 日本語版を購入して、家族で何度も読み返してみようと思っています。そしたら、もっとよく理解できて、もっといい言葉を選んでご紹介できるかもしれません。。。。
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by sanakopi | 2009-10-30 03:36 | 本の話 | Comments(2)
 先週の土曜日の午後、いくらなんでも寝すぎなんじゃ?と思っていたら、いつもよりさらにだるくて、熱っぽいようでした。で、めずらしく食欲がない。

 日曜日、朝はややさがったようでしたが、ひきつづき熱。咳すこし。

 月曜日、朝から熱っぽく、すこしずつ咳も増えてきた。

 熱自体が、古い体温計でいい加減にはかって、まあ38度そこそこ、そう高熱というわけでもなかったのですが、もう、ひたひたと新型インフルエンザが迫っているのは感じていたし、季節性予防接種は2週間以上前にしている、1ヶ月前に風邪をひいたばかり。

 と、状況証拠的に、新型インフルエンザを予想。

 主治医に電話したら、残念ながら、頼りになる彼女は、午前中休みで、代理の先生。午後の彼女の診察はいっぱい。それに、土曜の昼くらいから症状があったとしたら、タミフルを飲むための期限は今日の(月曜日)お昼ごろ。

 これらの条件を考えて、代理の先生に診てもらうことに。

 そしたら、ほぼ私の診断どおりでした。

 というか、検査も必要ないから、タミフル飲んで、とのこと。薬局でも時間がかかるから、少しでも早いほうがいいかな、とそのときははいはい、と言って処方箋をもらって帰りました。また、肺高血圧のほうの主治医にも連絡して、タミフルを飲んでもよいか確認を試みるも、12時までには返事なし。

 う~~む・・・・不確定事項が多すぎでしたが、48時間以内に飲め、という指示も気になって、せっかく飲んでも効果がなかったらこまるし・・・・・と、だんなさまとも電話で話しつつ、見切り発車に決定。

 それまでも、決して、重い症状ではなかったけど、タミフルを飲んだら、体のだるさはとれ、熱もさがりました。

 飲んでからだけど、肺高血圧のドクターからも、ぜひぜひ飲んで、と電話があってほっ。

 着々と治るかな~と思ったら、そう簡単でもなく、火曜日は咳がひどかったし、水曜日も昼間はらくそうだったので病院にはいかなかったけど、夜になってからまた咳がつらそうで、ほんのちょっと微熱がある模様。

 ウィルスはうまく撃退できても、さらに、細菌感染もありうるのかな???

 いまのところ、家族への感染もなく、本当にH1N1なのか、ということも、永遠に???のままなので、やっぱり食い下がって検査してもらえばよかったか・・・などとぶつぶつつぶやいたりしています。

 原因はどうあれ、免疫総動員で、元気になればそれでよし!

 がんばれ~~~~。
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by sanakopi | 2009-10-30 00:41 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)
 すっかり秋ですね~。

 さすがに夏野菜のトマトもきゅうりもいんげんもおしまいです。

 農家の方なら、よい実がつかなくなってきたあたりで、まだ緑でも刈ってかたづけてしまわれるのでしょうか?

 しっかり根をはっていると抜くのが大変だし、なんとなく緑のはっぱもついているとしのびなかったりして、ようやくがっつり塔のたったまま枯らしたロメインレタスと、マメが白く固くなったものの収穫(30個くらいかな?煮豆にするには少なすぎるかしら・・・・)をしてからいんげんを、それぞれかたづけました。

 軍手をしてやりましたけど、なんだかかさかさがちくちくして、手首のあたりとか、かゆくなります。

 あとは、ちくちくしたままの枯れ葉のきゅうりが気が重いな~~~、結構大木ですし。

 トマトなんて、ほとんど枯れているのに、あっちこっちからわき芽がでて、いまさら花が咲いてみたりするもんだから、これまた躊躇・・・

 毎日雨ばっかり、みたいにならないうちになんとかしなければ~~。

 それと、抜いてきれいにした後って、ばっちり雑草が芽を出してくるんですよね~。

 秋冬ものの野菜も、何か検討すべきか・・・・
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by sanakopi | 2009-10-22 05:25 | Comments(0)

もうひとつの出会い

 昨日は、私たちからの熱烈リクエストに応えてくださって、先日お会いしてお話をうかがったMさんのおかあさまが、時間を作ってくださいました。

 ほんとうに感激でした、ありがとうございました!!

 たくさん伺ったおはなしのなかでも、日米の医療の違いについてのご意見が、もっとも興味深いところでした。もやもや病に関しては、こたの時の体験と、日本の患者の集まりで聞く、ほかのみなさんのケースと比べてみることができて、たとえ母国語でのコミュニケーションができなくても、こちらでの治療が選択できてよかったと思っていました。

 肺高血圧についても、どちらの国でも、もっとも進んだレベルでの医療を経験されたMさんの意見は、おなじものでした。治療に慎重でありすぎて、患者のQOLは二の次になりやすい。入院期間が長いことや、検査の回数が多いこと、旅行などは控えるようにいわれること、など、違いは明らかなようです。

 来年の夏、少し長い期間、子供たちと日本に滞在する予定をたてているので、その期間に、もしかして日本の医療機関を利用するような状況にならないとも限らないと思い、いろいろと、思いつくままに日本の肺高血圧治療についてうかがってみました。いざというときのイメージができてとても助かりました。

 『本人のかんじているだるさや、疲れは、私たちにはわからないですよね』

 そんなふうにおっしゃるおかあさまからは、ずっとその目で見守ってこられたずしんと重い実感がかんじられました。きっと、娘さんにはプレッシャーにならないように、さりげなく、静かに見守ってこられたのではないかな、と思いました。

 私自身はこたから、

 『そういう目でみられるのは いやだ』

 と、なんどかしかられたことがあります。あまりにも『しんぱい、しんぱい・・』『だいじょうぶなの?だいじょうぶなの?』と私の大きい目が言っているらしいのです・・・・

 もっともっと、こたを信頼しなくてはいけないですね。

 私たちもMさん家族のように、お互いに信頼し、尊重しながら仲良くやっていけたらいいな、と思いました。

 日本にいる私の両親、姉妹、夫の両親(父は亡くなりましたが・・)みな、心から私たちを理解し、常に励まし続けてくれています。これだけでもとてもありがたいのに、頼りにできる強い味方がまた増えたような気がしています。

 ふたたび、ありがとうございました。
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by sanakopi | 2009-10-16 01:12 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

読書の秋到来!

 ってなわけで、サンノゼ図書館あなどれず、ここのところ読みたかった本にばんばん出会っています。

 『魔王』 伊坂 幸太郎

 大野くん主演だったのに、なぜか、途中から見てないんです、ドラマ。かえったよかったかな、小説のほうがめちゃくちゃ楽しめましたから。これをふまえて、また動画探して、完結させますっ。

 『鴨川ホルモー』 万城目 学

 これもたしか映画になったかな?私は短編集の『ホルモー六景』のほうを先に読みましたから、世界観はばっちり予習済み。無口キャラの楠木ふみがいいですよ~~。

 『容疑者Xの献身』 東野 圭吾

 軽いものも多かったけど、さすが、直木賞受賞作!!!!ラスト20ページあたりから、う~~ん、とうならされました。すごい、新しいです。考えもしなかった~。さすが、湯川先生・・・・(全編福山さんのイメージで読みきりましたわ)これはおすすめですね。

 あと、『ボッコちゃん』 星 新一も借りてきてあります。まだまだ古本市でゲットした本は積んであります。

 うれしいな~~~。
 

 
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by sanakopi | 2009-10-09 11:41 | 本の話 | Comments(2)

病気とのつきあいかた

 先日、不思議なご縁で、とてもめずらしい病気である、原発性肺高血圧症を克服された方に、お話をうかがうことができました。なんと、日本人の方です!!!宝くじに2度続けて当たるくらいの幸運具合です!!

 彼女(若くてキュートな女性です^^)は、『克服された』と書きましたが、??なかなか有効な治療法はないんじゃなかった??と思ってくださった読者のかたは、よくご理解いただいていると思います。彼女も、17歳に診断を受けて以来、10年ほどお薬による治療を続けてこられましたが、少し前に肺移植の決断をされ、無事に移植手術を受けられたのです。だから、もう今は肺高血圧症患者ではないのです!!

 移植といえば、心肺同時移植という選択肢しかないのかと思っていましたが、決断のタイミングと、手術の実施時期に心臓の状態がある程度よければ、肺のみの移植で、その後の自分の心臓の回復が期待できる、という新情報もいただきました。そして、あたりまえですが、心肺両方の提供者というのはとてもまれで、待ち時間も長くなるけれど、肺だけならば、提供いただける可能性はぐっと高まるそうです。

 また、最初の診断は日本で受け、セカンドオピニオンのために渡米され、こちらのドクターに会った結果、アメリカでの治療を選択された、というお話を聞いて、私たちには比べることはできませんでしたから、ここに住み、ここで最高の医療水準の治療を受けていられることが、あらためてよかったな、と思えました。

 終始落ち着いた笑顔で話してくださいましたが、勇気ある決断をさらりと乗り越えてきた強い精神力を感じました。

 『何かを支えにしてこられた、ということはありますか?』

 という私の質問には、

 『どちらかというと、逃避していたような気がします』

 と、はにかんだように答えてくださいましたが、それは、ご自分の感情のコントロールをきちんとされていた、ということで、生き方として、何からも逃げていらっしゃるようには思えませんでした。

 こんなに力強く、でも決して肩に力がはいったようではなく、きちんと、そして淡々と自分の人生を生きていらっしゃる、そのことに感動して、ほんとうにうれしくなりました。いまさら、じ~んとしています。。。

 こんな素敵な娘さんを育ててこられたご両親はまた、どんなにすばらしい方たちかしら、と早くもお会いしたい気持ちは勝手に高まっています。。。。それはそれとして。。。

 Mさん、ほんとうに会ってくださってありがとうございました!
 これからも、よいお友達でいてください。

 最後に、こたには、プレッシャーをかけちゃいけないですけど、『できないこと』を数えるよりも、『できること』に目を向けて、『やりたいこと』を探し出し、掘り出し、一つ一つ自分で決めて選んで生きていってほしいなあ~~~と思っています。

 
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by sanakopi | 2009-10-06 01:40 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)