シリコンバレーから新宿へ。引っ越しても就職してもやっぱり本ばっかり読んでる薬剤師さん?!


by sanakopi

カテゴリ:もやもや病/肺高血圧関連( 46 )

デパ地下難民の私達

 割と楽しみにしてたんですよね、新宿駅にはたくさんデパートがある!!ってことはデパ地下グルメ三昧できるかな??って。

 でもね、買う気満々ででかけても、私一人のときも、こたと一緒でも、なかなか買えない事がわかりました。

 食べるものは、神経質になりすぎてはいけないけど、いろいろ気をつけています。

 まずは、血圧が高いので塩分は美味しい程度に控えめにする事。

 運動をたくさんできないので糖尿病のリスクも意識して糖分もお砂糖でとりすぎないようにすること。

 この二つを頭においてデパ地下をめぐると、なんと甘いものとしょっぱいものばっかりかわかります。

 さらに私達の場合、ここにケチが加わって、もうどうしようもないことにwwww

 『おぼっちゃま、今日は私では出せないような美味なものを、お金に糸目をつけずにどうぞ?』

 と促してみても、首を横に振るばかりのおぼっちゃま。お眼鏡にかなう食べ物はなかなかありません。

 ようやくこれなら、と選んだのが、

 『豚バラの山賊焼き』一塊980円

 夕食に思い切り食べて、今日のお弁当は山賊焼き丼

 香りはラーメン屋さんみたいで、家では出せないおいしさでした。
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by sanakopi | 2013-08-12 14:21 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)
 IEPというのは、いろんなハンデのある子供たちの教育を支援する専門スタッフのチームのことです。

 こたは、ミドルスクールの最後の学年の途中で肺高血圧症の診断を受け、その後は、体調と、精神的な落ち込みの両方の理由から、家庭学習で卒業までを乗り切りました。

 このときはまだIEPは申請してなかったのですが、学校の校長、副校長、ナースも理解を示し、とてもよい先生に訪問していただくことができました。

 高校進学に当たっては、ホームスクールも考えたものの、意外にも本人が学区の高校への進学を希望したことで、入学前からIEPの準備に入り、心理学者の診断テストや面接をへて、チームが作られ、平均して年に1回のミーティングでこたに必要なサービスを認定してもらい、さまざまな配慮をしてもらってきました。

 まず、欠席はカウントされないこと。

 一般の生徒であれば日本と同様に、出席日数によっては進級できないこともあるはすですが、こたは病欠し放題でした。

 次に、必修である体育の授業の免除。

 4年間のうち、2年の体育の単位は必修ですが、ドクターからの書類によってこれは免除。もちろん、単位数はその分少なくてもよいわけではなく、ほかの選択科目で補わなければなりませんでしたが。

 さらに、いくつかの科目はオンライン授業でとり、苦手な英文学のクラスは家庭教師スタイルで4年間。

 こんなかんじで3年と半分がんばってきましたが、この冬は体調が悪くこれでもきつくなったので、臨時でIEPミーティングを持ってもらい、ドクターにも書類を書いてもらって、授業にはまったくでなくてもテストだけ受けに行ったり、それも大変な場合は、家庭教師の先生に監督してもらって家でテストを受けたりする方法で、残りの単位をもらえることになりました。

 とにかく我が家としては、ほとんど交渉とかする余地もなく、すべて希望通りに滞りなく最速で対応していただいたといういい印象ばかりです。

 最後のミーティングも和やかにおこなわれ、IEPリーダーのジュディさんもいつもにも増して笑顔。

 大学レベルの数学の担当教官からのコメントがおもしろいから、と読んでくれ、彼が彼自身を教えていたので、何の問題もなかった、彼はこの教科の教師になれる、というようなことでした。

 それから、卒業式も、希望することをなんでも言ってみてね、パラシュートで会場に到着するとかもありだから!!なんて。

 
 それからしばらくたった数日前の夜、私が、コーラスの指導者のHさんが、練習のときあんまり全力なので、じーんとして泣きそうになったよ、という話をしていて、こたにも、
 『いままで、いつも全力だなと感じた大人って誰かいる?』と聞いてみたところ、
 『ジュディ?』という答えが。

 そうなんだ、やっぱりそうかぁ~~~

 私たちはとても恵まれていたなとあらためて感謝。。。
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by sanakopi | 2013-05-29 07:36 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)

住むところ確保!!

 とりあえず、帰国子女受験準備のこの夏、こたと、私の仮住まいが決まりました~~

 いろいろ愚痴を聞いてくださり、相談に乗ってくださったみなさま、ありがとうございました。

 私たちの希望がニッチすぎて、苦笑モノだったのではないかと思います。

 私が今回、一番参考にしたのは、難病患者のバイブルといってもよい大野更紗さんの『困ってるひと』でした。

 困ってることを、これだけ詳細に書いてくださったかたはいままでいらしたのでしょうか?私が存じ上げないだけかもしれませんが、大野さんがこのタイミングで、それも私たちが視野にいれている東京都内でのサバイバル生活について書いてくださった(さらに書き続けてくださっている)ことは、ほんとうにありがたかったです!!

 とにかく移動は短ければ短いほどよいだろうこと。

 エアコン、エレベーターは絶対。

 いざ、というときにかかりつけの病院に行ける。

 これらを重視しての物件探しでした。実ははじめは私とこたの二人で住める二部屋の物件を探しましたが、保証人などの壁に阻まれ断念。発想の転換をして、こたは学生用の家具つきのワンルーム、私は女性専用部屋のあるシェアハウスに決まりました。二つの部屋の距離は徒歩3分くらいかな?シェアハウスは階段で5階の個室、3階のキッチン、6階の洗濯場を行ったりきたりしなければなりません。運動しない私にとっては生活そのものがすごい筋トレになることでしょう。。。。こちらも、年齢制限で断られかけましたが、ねばり、さらにだんなさまが直接交渉でなんとかしてくれました~。よかった~~~。

 家具の準備は今回まだ、なのですが、こたの寝具は持ち込みなので、まず、扱いやすい安眠できそうなマットレスまたは敷布団を物色中。あとは、できるだけ体力を使わずに水回りの掃除ができそうなグッズ。実際に使い始めてみないとわかりませんど、アレルギー体質でもあるこたは、きれいな部屋を維持できないときびしいですからね~

 さらにまだこれからお役所めぐりのミッションが待っていますが、そっちのほうは私が代理でがんばります。

 ふう、まずは一息ついて、荷造りはじめようっと。

 卒業式などもありますが、こた自身あんまり盛り上がってないし、さらっとスルーでいいかな、と。

 人並みに派手なお祝いも、しなきゃいけないものでもないし。。。。

 1枚くらい写真とらせてくれたらそれでよしとしよう。。。。

 

 
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by sanakopi | 2013-05-18 01:07 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(6)

ごぶさたしました

 丸2ヶ月、新しい記事をあげなかったのは、始めてから初めてでした。

 ちょっと落ち込んだと言うこともありましたし、考えることや、今の段階では決められないことなど山積みで、なんだか明るい調子でブログを書けそうになかったのです。

 せっかく始めた短歌のほうも、ぜんぜん作れなくなってしまって。

 いきなりですから、スランプとさえ呼べないでしょう・・・

 でもね、クリエイティブな活動のためには、日常生活が安定していることも大事だなあ、とも。

 もちろん、非日常のなかから、いろんなことを乗り越えながらのほうが、ほかのだれにも詠めない歌が詠めるということもあるでしょう。でもまだ、そんな境地には達していないようです。。。

 そんななかでも、家族で大きな決断もし、私としては、ライフワークと思って続けてきた公立図書館での日本語のおはなし会を辞めるというこれまた大きな決断をし。

 そうやって決めていくと、前を向けるものですね!

 家族の決断については、はっきりする時期に改めて書かせてください。

 まずは、こたの大学進学のサポートのための6月からの東京暮らしを快適にできるよう、あれやこれや準備(心の準備も多いけど)をして、できるだけ万全で出発したいです。

 現地の高校のほうは、疲れを押してまで無理して通学するのはやめて、理解ある担任とフレキシブルな在宅のほうの先生のおかげで、卒業まで、ほぼ在宅でも、すべての科目の単位をもらえることになりました。

 ほとんど毎日、欠席の電話を入れるのが私の新しい仕事になってます・・

 
 さて、4月5月はぽぽんたの仲間との人形劇公演、コーラスの公演など、楽しいイベントが目白押しです。

 思い出作りするぞぉ~~~(意味深??)
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by sanakopi | 2013-04-09 07:43 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(6)
 いや~~、本すら読む気がしなかったです、ここのところ。

 何かのアレルギーがど~~んときてしまって、それ以来は、私のアレルギーの特徴である温度差とか、その他もろもろ、全部スイッチオンというかんじです。このだるさは何だ、と問いたくなるほど。

 私がこんななんですから、こたもつらいに決まってますよね。。。。

 こたは2月くらいからずっといまひとつで、本来なら気温が上がってくれば元気になってくるはずが、アレルギーのあるほとんどのヒトが「すごいよ」とおっしゃるこのごろの環境要因に、負けて、調子が出ません。

 ふ~~。

 それでも大事なテストはいくつかぎりぎりこなし、週休3日体制を自分でやりくりしてがんばっています。

 こたの調子が出ないと、それにも呼応するように私も元気が出なくなるのでねぇ~~

 麻雀という新しい楽しみが増えててよかった、というかんじです。

 読書に比べれば、くしゃみ連発、頭はボーっとしてても何とかなるもんです。だって酔っ払ってできるゲームだし(笑)

 そんなわけで、食後4人がそろえばとりあえず1局!!

 アレルギーで閉じこもりがちなみなさま、麻雀いかがですか?
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by sanakopi | 2012-05-17 04:35 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

Sleep Time

 これ、健康アプリの名前です。

 我が家はまだスマホを持っていないのですが、スマホより先に、ほしいアプリを見つけてしまいました~~

 目覚し機能はめずらしくないのですが、ベッドのマットレスの上においておくだけでヒトのわずかな動きを検知して睡眠のリズムを見極め、一番起きやすい時間をお勧めしてくれるみたいです。

 たとえば寝る前に『遅くとも何時まで』みたいな設定をしておいたら、それより前の最適なタイミングで起こしてくれるのかな??

 細かいところはわからないけど、紹介記事には、スタンフォードの臨床医も開発にかかわっているって書いてあったし、『睡眠の質はとくに心臓の健康と深いかかわりがある』、とあったので、これはもう絶対こたには必要だろうと思いました。

 日本に行ったらまずはスマホを手に入れて、このアプリをダウンロードしてみるところからだね!!!

 あ、そのころにはもっともっと改良版が出てるかも。つねにチェックをおこたらないようにしなくちゃ。
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by sanakopi | 2012-03-30 00:46 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(4)

病気と一緒に進学~~

 こたもいよいよジュニア(3年目)が残り少なくなってきて、いいかんじで成績もそろってきているし、まじめに進路をきめていく時期です。

 なんといってもアニメオタクですから、聖地のそばで暮らしてみたい・・・という夢が^^

 こちらの大学のほうが、ディスエイブルド(障害者と訳してしまっていいのかどうか。ニュアンスは???)に対する配慮が手厚いのはわかっているのですが、やっぱり夢に向かっていかないと、やる気も出ないってモノ。

 もちろん、どんな専門を学んで、どんな仕事をするのか、いろいろと考えてきました。

 もう、ほぼ進路を決めていないといけない同級生に比べると、日本の大学希望すると、時間の猶予もあったりして、あいかわらずのんびりしていますが、予備校の費用なんかをみたりして、うそ~~~ってなったりしながら、少しずつ前向きに取り組んでいます。

 日本での進学には、リスクを数えたら数え切れないほどかもしれませんが、それらもひとつひとつよく考え、対応しながら親も準備していきたいです。
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by sanakopi | 2012-03-22 07:57 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(2)

移植のはなし

 先日、循環器科からの強いすすめで、肺移植の専門のドクターに会ってきました。

 こちらは、こたもまだまだ元気だし、話を聞くだけ聞いとこう、というようなスタンスで伺ったので、もしかしたら、先生、すこし気を悪くされていたかもしれません。

 だって、移植が適応かどうかを判断するには、あれとこれと、追加の検査が必要。あれもこれも1年前とか、3年前とか、データが古いので、新しいものが欲しい・・・・

 たしかに、そうでしょう。

 でもね、通院するだけで、そのあと1週間、疲れて調子の出ないことを思うと、結局のところ、適応、となって、移植の待機リストにのせてもらっても、最終的に移植に踏み切るかどうかも???なのに、今の段階で、体に負担のかかることのあきらかな検査はノーサンキューです。

 そんな私たちの態度に、むっとすることなく、それじゃあ、とじっくり1時間弱問診をしてくださり、日ごろのおなかの調子の悪さや、アトピー、にきびの状態、通年、アレルギーをおこしているっぽい鼻やのどなども気に留めてくださり、今まで会ったドクターのなかでも、一番、体全体を診ようとして下さっていると思いました。

 近いうちにお世話になることはないと思いますが、こんな頼りがいのあるドクターが後に控えてくれている、と思うと、心強い限りです。

 「聞きたいことがあったらいつでもいいのよ!」と最後にこたに念を押してくれた、かっこいい、おしゃれな女性ドクターでした。
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by sanakopi | 2011-12-03 06:29 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)
 子育ての話ではないんですよ。

 でも、この研究成果を聞いて、やっぱりか!!ってなりました。

 脳梗塞で、まひの残った患者さんのリハビリで、

 『できたらすぐ、具体的に褒める』

を実施したグループは、そうしなかったグループに比べて半分くらいの時間で、歩けるようになったそうです。死んでしまった部分の代わりをするところがちゃんと育つんです。

 ほらほら、やっぱり!!!

 昨日からまた改めて、褒めようね、と家族で呼びかけあいました。

 そろそろ、親も子供に褒められたっていい年になってきた?!

 
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by sanakopi | 2011-11-22 02:12 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)

エアクオリティー

 ベイエリアでは、すごく乾燥して暑い日に、

 『Spare the air day』

という発表があります。空気が悪いということで、たいていは風がないので、汚染された空気が長い間陸上にとどまってるというようなかんじでしょう。

 今まではあまり気にしていなかったのですが、今月、3,4日、この予報がでましたが、どんぴしゃで、その数日、こたの具合がよくありませんでした。

 いつも以上に疲れが取れず、そのうち2日は学校もお休みにしました。

 やっぱり、きれいな空気は、心臓や、肺にとってとても大事なんですね。

 これからはきちんと、この予報を気にしよう・・・だからといって何もできませんけどね。
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by sanakopi | 2011-10-01 02:54 | もやもや病/肺高血圧関連 | Comments(0)